Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 24 Kasım’da SMA’lı bebekler için oral kullanımı olan, tesirini göstermiş ikinci bir ilacın Bilim Kurulu tarafından önerildiğini belirti, “Bu ilacın kullanıma alınması için süreçleri başlattık” dedi. Kararı memnuniyetle karşılayan SMA’lı bebeklerin aileleri, Sıhhat Bakanlığı’nın karşıladığı Spinraza’nın şurup formundaki halinin (Evrysdi Risdiplam) ağız yoluyla konutta dahi kullanılabileceğini kaydetti.
Özel bir şirketin laboratuvarında süt teknikeri olarak çalışırken, SMA Tip 2 hastası Mehmet Ayaz’ın hastalığı nedeniyle tüm vaktini oğluna ayıran Zeynep Sındıraç (29) ve çiftçi Ali Sındıraç (31) da 5 yaşındaki Deniz Sındıraç’tan sonra dünyaya gelen ikinci oğullarının hayat konforunu arttırmak için ellerinden geleni yapıyor. Haftada 3 gün konutta fizik tedavi alan 12 kilo 240 gram yükündeki oğlu Mehmet Ayaz’ın aşikâr bir diyet programı olduğunu söyleyen Zeynep Sındıraç, teşhisin 15 aylıkken konulduğunu belirterek, “Durumu Mehmet Ayaz 9 aylıkken fark ettim. Ağabeyiyle gelişimi çok farklıydı. Yürütece koyduğumuzda hareket edemiyor, adım atamıyordu. Koltuğa tutunarak ayakta duramıyordu. Kaslarında gelişim geriliği vardı. Ayaz’ın tüm belirtilerine SMA hastalığı uyuyordu. Behçet Uz Çocuk Hastanesi Nöroloji Servisi’nde 2 yıl evvel teşhisi konuldu. Spinraza ilacının 7 dozunu aldık. 8’incisi için müracaat yaptık” dedi.
‘ŞURUP FORMU KULLANILIRSA HASTANEDE YATMAMIZA GEREK KALMAZ’
Sağlık Bakanlığı’nın açıklamasının akabinde ilaçla ilgili araştırmalar yaptıklarını ve bu ilacın Türkiye’de hiç kullanılmadığını öğrendiklerini söz eden Zeynep Sındıraç, şöyle devam etti:
“Bugüne kadar yaklaşık 200 bebek kampanya sayesinde Zolgensma gen tedavisini aldı. Gözle görülür derecede ilerlemeler var. İsteğimiz tüm tedavi sistemleri ülkemizde uygulansın. Bugün Spinraza için müracaat yaptık. Fizik puanlaması yapıldı, gerekli evrakları tamamladık. 15-20 gün sonra ilacımız geldiğinde hastaneye yatışımız yapılacak. 3 gün hastanede kalacağız. Daha sonra taburcu ediliriz. Şurup formu kullanılırsa hastanede yatmamıza gerek kalmaz. Ayaz’ı enfeksiyondan korumuş oluruz.”
‘AYAKTA DURABİLMEK İÇİN UĞRAŞ GÖSTERİYOR’
SMA’da vaktin çok değerli olduğunu belirten Sındıraç, her geçen dakikanın kas kayıplarının artmasına neden olduğunu söyledi. Gen tedavisi için yürüttükleri kampanyanın yüzde 52 düzeyinde olduğunu anlatan Sındıraç, “Ayaz yürüyemiyor. Ayakta duramıyor. Oturabiliyor. Ağabeyi yürüyüp, koşuyor. Ayaz bunları neden yapamadığını soruyor. O da okula gitmek istiyor. Ona daha küçük olduğunu anlatmaya çalışıyoruz. Spinraza ile kaslarını aşikâr düzeyde tutmaya çalışıyoruz. Bu ilacı vaktinde almaya çalışıyoruz. 4 ayda bir almamız gerekiyor. O ilaç sayesinde edindiğimiz hünerleri kaybetmememiz bizim için önemli” tabirlerini kullandı.
‘BUGÜNE KADAR ELDE ETTİĞİMİZ BÜTÜN KAZANIMLAR SÜRATLE YOK OLABİLİR’
Tedavi için vakitlerinin kısıtlı olduğuna dikkati çeken Sındıraç, “Ayaz, emeklemeye çalışıyor. Çok kısa da olsa 5 saniyede olsa bunu yapabiliyor. Bizim desteğimizle kalçasından tuttuğumuzda ayakta durabiliyor, bırakınca düşüyor. Ayakta durma çalışmaları yapıyoruz. Spinraza sayesinde kas kaybımızın asgarî düzeyde kalması sağlanıyor. SMA’lı çocuklarda maalesef yutma, çiğneme üzere reflekslerin yitirilmesi kelam konusu. Aygıtlarla beslenen bebekler var. Ayaz biraz daha uygun durumda. Kısıtlı vaktimiz var. Her şey olabilir. Tedarikte bir sorun yaşarsak bugüne kadar elde ettiğimiz bütün kazanımlar süratle yok olabilir. Ailelerin bu mevzuda hassas olmaları gerekir. Evlilik öncesi ve yeni doğan bebeklerde tarama testleri başlatıldı. En azından bundan sonra SMA’lı bebekler doğmaz” diye konuştu.